Stvari o kojima ljudi malo znaju i o kojima nisu dovoljno informirani kod ljudi izazivaju gotovo uvijek averziju i strah. Jedna od takvih tema je autizam.
Osviještenost društva o autizmu kod nas je vrlo mala i u povojima, zbog toga su autistične osobe i njihove obitelji na udaru negativnih komentara i već spomentute averzije samo zato jer nismo dovoljno informirani. Ljudi ono što ne razumiju već unaprijed osuđuju.
Razgovarali smo s prof. dr. sc. Jasminom Frey Škrinjar, profesoricom na Edukacijsko – rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu o problemu autizma.
Kako se danas gleda na autizam i trebaju li nas brinuti podaci koji govore o stopi pojavnosti autizma, kao alarmantan podatak, da se svakih 21 minutu u svijetu rodi dijete kojemu će biti dijagnosticiran neki od poremećaja iz autističnog spektra?
Brojka bi nas zaista trebala zabrinuti. Danas se autizam smatra najčešćim razvojnim poremećajem. PDD (pervasivni razvojni poremećaj – raniji naziv za poremećaj iz spektra autizma) do devedesetih godina pripadao je skupini rijetkih razvojnih poremećaja. Sada imamo stopu porasta koja govori o povećanju od oko 17 posto na godinu. Dakle, svako 68 dijete u dobi od osam godina rođeno u Americi ima autizam, a ni mi nismo daleko od toga. To je zaprepašćujuće velika stopa porasta učestalosti. Moramo biti zabrinuti jer to više nije rijetki poremećaj, a novija i relevantna istraživanja pokazuju da će u redovnim školama integrirane djece s autizmom biti od 1,5 do 2 posto. To je jako velik postotak učenika kojim smo dužni osigurati priliku za obrazovanjem, što znači da treba značajno „prilagoditi školu“. I ne samo školu… Prema rezultatima Centers of Disease Control and Prevention, prevalencija PSA u osmogodišnje djece je oko 1,5 posto, što znači da bi u Hrvatskoj mogli očekivati i do 12.000 djece s navedenim poremećajima.
I dok medicina traži uzroke i načine prevencije, mi već kasnimo za tim, jer niti sada ne možemo pružiti primjerenu podršku djeci s dijagnozom autizma.
Utječu li današnje okolnosti na povećanje pojavnosti autizma ili smo danas toga svjesniji, za razliku od prije nekoliko godina, kada se o tome nije puno znalo?
Istina je i jedno i drugo. Danas smo osjetljiviji jer znamo više o tome. Roditelji, bake pedijatri, odgajateljice i društvo bolje ga zamjećuju, a struka daleko više zna, pa ga lakše i prepoznaje. Osim te bolje osviještenosti, pojavnosti autizma doprinijela je i činjenica da se devedesetih godina spektar autizma proširio uvrštavanjem Aspergerovog poremećaja u pervasivne razvojne poremećaje. Radi se o djeci koja nisu kasnila u razvoju govora, osobama koje imaju uredan intelektualni razvoj, međutim značajna odstupanja prisutna su u kognitivnom području; tj. drukčije uče, drukčiji su u socijalno emocionalnom području kao
i po ponašanju. To su osobe koje su u prošlosti, kao i u suvremenom društvu, prepoznate kao genijalni umovi, ali ujedno i kao „teške osobe“ osebujne ličnosti s drukčijim obrascima društvene interakcije i komunikacije. Pretpostavlja se da bi npr. Leonardo da Vinci, Wolfgang Amadeus Mozart, Thomas Jefferson, Charles Darwin i Albert Eistein, da su danas naši suvremenici, bili bi s dijagnozom Asperger. Tu treba naglasiti da nije točno da sva izuzetno bistra i nadarena djeca imaju Aspergerov sindrom i da osobe s Aspergerovim sindromom nisu genijalni umovi. No, povećanoj učestalosti pridonijelo je i povećano znanje o autizmu, pa se samim time i bolje uočava, a i prepoznaju se i oni slučajevi koji su prije mogli biti drukčije dijagnosticirani, tj. pod nekom drugom dijagnozom (npr. intelektualne teškoće, neke duševne bolesti), a ne autizmom. I naposlijetku, uvrštavanje osoba s Aspergerovim sindromom u ovaj kontinuum autizma, što je brojna populacija koja do devedesetih godina nije bila ubrojena u podatke o učestalosti autizma. Zaista je veća prevalencija, zato što ga sada bolje prepoznajemo, ali s druge strane, ipak se i češće rađaju takva djeca. Također, tu je prisutan i utjecaj genetskih, bioloških i okolišnih faktora, poput prehrane, vjerojatno i prekomjerne izloženosti nepovoljnim utjecajima raznih zračenja (neki neurolozi spominju i utjecaj upotrebe mobitela), lijekova, umjetnih dodataka… Dakle, moramo biti spremni, jer je brojka koja je sada prisutna već zabrinjavajuća, s tim da mi imamo daleko manje registriranih.
Kada roditelji, u prosjeku, dolaze s djetetom na prvi pregled nakon što uoče neke od simptoma autizma?
Autizmom se bavim već dvadesetak godina i mogu vam potvrditi da sada dolaze sve mlađa i mlađa djeca, a kad smo se tek počeli baviti autizmom u Hrvatskoj, osamdesetih godina, tada su roditelji dolazili u prosjeku kada je dijete imalo 4 do 5 godina. Danas su djeca koja dođu u toj dobi na prvi pregled uglavnom djeca s Aspergerovim sindromom; dakle djeca koja su progovorila u uobičajeno vrijeme, djeca koja nemaju sve simptome autizma, ali su u socijalnoj komunikaciji drukčija, a to se sve kasnije primjećuje. Danas se autizam dijagnosticira puno češće i značajno ranije. Svejedno je taj put od prve zabrinutosti pa do kretanja po stručnu dijagnozu bolan i trajan. Mnogi roditelji primijete simptome puno prije pedijatra, negdje između prve i druge godine djetetova života, odnosno primijete prije nego što dijete krene u vrtić, ali im obično biva rečeno: „Još je mali, progovorit će“. Ali, generalno roditelji, pogotovo oni koji ne žive u Zagrebu ili Splitu, imaju jako dug period lutanja kako bi dobili pouzdanu i multidisciplinarnu dijagnozu. I to je jedan doista težak period za njih.
Znamo da ne postoji savršen recept, ali kako po Vašem mišljenju što uspješnije prevladati brojne teškoće s kojima se susreću osobe s dijagnosticiranim poremećajem iz spektra autizma, npr. teškoće socijalne interakcije, senzoričke teškoće, snalaženje u svakodnevnoj okolini i brojne druge?
Potrebno je omogućiti roditeljima pravovremeno otkrivanje, omogućiti uključivanje u tretman, stručnu sustavnu kontinuiranu podršku, lepezu sepcifičnih, za autizam primjerenih intervencija i usluga. Roditelji su očajni i zbog nemogućnosti uključivanja svog djeteta u vrtić u kojem postoje stručnjaci, a prije toga zbog nemogućnosti ulaska u ranu intervenciju koja bi se primijenila već u domu i prije djetetovog drugog i trećeg rođendana, dakle u ambijentu u kojem se dijete osjeća najsigurnije i gdje bi se moglo s dijetetom raditi i učiti ga kako bi se potaknula ona razvojna područja koja imaju najveća odstupanja. Istovremeno roditelji su izloženi raznim ponudama „lijekova“ i neprovjerenih tretmana, umjesto dostupnošću stručnjaka onih profila koje trebaju za dijete. Roditeljima je također potrebna i podrška kao odgajateljima i bračnim supružnicima, jer se ti brakovi češće razvrgavaju i propadaju zbog silnog stresa koji ima posljedice na sve aspekte njihovog života. Podrška treba i učiteljima, jer lako je govoriti o inkluzivnom pristupu, ali učiteljici koja ima 25 učenika u razredu ne možete dati dijete s autizmom. Zakonom je propisan manji broj učenika u razredu u kojem je uključen učenik s posebnim potrebama, ali se to ne može uvijek ispoštovati iz raznih objektivnih i drugih razloga. Nije jednostavno niti dobiti asistenta, jer asistent mora biti educiran i vođen, a ni to nije uvijek i svuda tako. Asistenti se često mijenjaju jer su to ljudi koji to rade privremeno u očekivanju „pravog“ i stalnog radnog mjesta u svojoj struci. Pod podrškom učiteljima mislim na permanentno obrazovanje; oni ne moraju postati stručnjaci za autizam, ali škola treba imati stručne suradnike, a to su osobe koje će zajedno s učiteljem kreirati i provoditi individualizaciju redovnog programa. Dijete koje ide u redovnu školu po redovnom programu uz individualizirani pristup, mora savladati svo gradivo, ali na drugi način. Primjerice, treba imati drukčije priređen ispitni listić i treba ga na drugi način ispitivati. Ako dijete bolje odgovara usmeno, treba ga ispitivati usmeno i da uvijek bude prvo i na prvom satu. Ako mu je potrebno duže vremena da napiše pismeni ispit, treba mu dati više vremena… Poznato je npr. da mnoga djeca s Aspergerovim sindromom imaju problema s rukopisom. To je neurološki i organski uvjetovano, a nije riječ o nemarnosti i o nezalaganju. Ta djeca često ne mogu imati uredan rukopis, što je u prvom razredu najvažnije, i kada takvo dijete dobije umjesto smajlića opasku možeš ti to bolje! to je za njih destimulacija. Treba cijeniti trud koje je dijete uložilo. Znamo da je prvi i drugi razred jedino vrijeme kada dijete treba naučiti lijepo pisati; tada ili nikada, i to je misija učitelja, ali razumijevanje prirode poremećaja od strane učitelja podrazumijeva i njihovu fleksibilnost. Dakle, treba podučiti učiteljice i učitelje, biti im podrška, podučiti drugu djecu zašto se neko dijete drukčije ponaša i kako mu pomoći, podučiti druge roditelje djece koja su tipičnog razvoja, tako da podržavaju takvu djecu. Ta su djeca drukčija, ali jedako vrijedna. Svjedoci smo čestog vršnjačkog mobinga učenika s Aspergerovim sindromom, zato što ti učenici ne razumiju socijalne odnose, iskreni su, naivni i ne shvaćaju sarkazam, laž i prijetvornost.
I da rezimiram, kako bi se olakšalo tim roditeljima, potrebno je osigurati uvjete i roditeljima i djetetu, stručnu sustavnu kontinuiranu podršku kao i lepezu specifičnih intervencija i usluga primjerenih za autizam.
Objasnite koliko znači za dijete s autizmom pravovremena, rana intervenvcija?
U ranoj intervenciji potiču se komunikacijske sposobnosti. Neka mala djeca s autizmom progovaraju na engleskom što pogrešno izaziva oduševljenje i optimizam kod roditelja. Dakle, čim se primjete odstupanja, treba raditi uz igru i uz intenzivne vježbe na ublažavanju odstupanja, odnosno na poticanju razvoja u onom segmentu odstupanja gdje su najviše izražena (povezanost s drugima, zamjećivanje, interes za druge, imitacija, odazivanje na ime (ne zbog „poslušnosti“ nego radi svijesti o sebi). Važna je i provjera senzorne preosjetljivosti ili neosjetljivosti te prilagodba hrane, odjeće i prostora. Senzorička disfunkcija ne ispravlja se u kabinetu, svijest o odstupanjima u senzorici mora biti zastupljena stalno. U kabinetu se radi procjena senzorne preposjetljivosti ili neosjetljivosti, podučavaju se roditelji kako ublažiti preosjetljivost i kako otkloniti nepodnošljiv podražaj. Smisao rane intervencije je razumjeti način na koji dijete s autizmom doživljava svijet i kako uči. Sve intervencije i poticaje treba prilagoditi njegovom profilu funkcioniranja. Bitno je poštovati djetetovu potrebu za istovjetnosti (rutina koja omogućava osjećaj sigurnosti), ali i postupno učiti feksibilnosti, kao i prihvaćati promjene. Ta djeca sama sebi ne mogu pomoći, a niti mi im ne možemo pomoći forsiranjem „normalnosti“ poput gledanja u oči dok s nekim razgovara, jer to sva djeca u toj dobi rade, učenjem da bude društven i da mora slaviti rođendan, da uživa u trgovačkom centru, da piše sa šest godina, da ne bude izbirljiv u hrani… To su sve važne i „normalne“ aktivnosti, ali do njih se kod djece s autizmom dolazi drukčije, postupnije i teže, i za dijete i za onog tko ga podučava. Djeci, osobama s autizmom koji su vizualni mislioci (misle u slikama) velika je pomoć grafička slikovna uputa za raspored dnevnih aktivnosti (predvidivost događaja, mjesta, aktivnosti), ali ne samo kao slikovni raspored obješen na zidu, nego i vizualizacija mjesta (gdje se što odvija u kom djelu vrtićke skupine, stana ili razreda) i kao uputa za izvršavanje zadataka). Dakako, slike i grafički smboli su i značajno komunikacijsko sredstvo, jer dijete pruža sliku onoga što želi i to dobije, dakle on ulazi u interakciju koja se koristi u radu s djecom s autizmom.
Na što bi roditelji trebali obratiti pažnju kod svog djeteta ako posumnjaju da se radi o problemu iz autisitčnog spektra i kome se obratiti u tom slučaju?
Postoji čitav niz simptoma po kojima se može prepoznati ili posumnjati na autizam. Jako rani simptomi, koje roditelji obično ne primijete, primjerice su izostanak socijalnog smješka u dobi od šest mjeseci i izostanak gugutanja prije govorenja. Ono što roditelji primijete u dobi između prve i druge godine, je da se govor ne razvija, ili da se gubi. Djeca s poremećajem iz spektra autizma razviju govor kasnije, ali taj govor nema pravu komunikacijsku svrhu, nego npr. ponavljaju istu frazu, mogu izgovarati čitav niz rečenica
koje su doslovno reproduciranje teksta iz crtića ili sl. Ne odazivaju se svaki puta kada ih pozovete. Mogu imati vrlo stereotipne motoričke kretnje, neke fiksacije, lepršaju prstićima, ne koriste igračke funkcionalno, autić im nije autić… Kako imaju kognitivni poremećaj, ne vide stvarnu cjelinu, već samo detalje. Primjerice, oni će se na tom autiću zaokupirati kotačićem koji se vrti ili vratima koje rade klik klak. Ne vide ga u cjelini te ne mogu prepoznati da je to umanjena stvar u kojoj su se vozili. Ne koriste ga za igru već
za senzorički podražaj. Ta se djeca ne druže s drugom djecom, ne imitiraju (inače sva djeca uče imitacijom), i ne dijele svoj interes s drugom djecom. Ako iniciraju interakciju kada prilaze odrasloj osobi, onda je razlog taj što bi ta osoba trebala nešto napraviti za njih. Hiperaktivno ponašanje, koje je dio autizma, smanjena koncentracija, odstupanje u socijalnoj komunikaciji, senzorička preosjetljivost, i još puno stvari koje su nama normalne, zvukovi, mirisi, mogu za njih biti previše. To ih čini isfrustriranima i onda pokazuju smetnje u ponašanju. Izbirljivost u hrani, također je jedan od znakova upozorenja, ali ne na način da bi dijete htjelo jesti samo bijelo meso i pečene krumpiriće ili slično, nego neku vrstu hrane jednostavno ne može zadržati u ustima ili progutati je, jer mu se zbog okusa i teksture jednostavno „vraća“. Nekada ne mogu niti podnijeti da se dvije vrste hrane na tanjuru dodiruju. Nekada imaju fazu kada jedu samo isključivo jednu vrstu hrane, a razlog je senzorna preosjetljivost. Naravno, svako je dijete drukčije i ne moraju svi imati sve te znakove. Testovi koji su standardizirani i kvalitetni, i imaju čitav raspon različitih ponašanja i različitih funkcija tih ponašanja, kada ih sve zbrojite i uzmete u obzir razvojnu dob djeteta, govore je li to ili nije poremećaj iz spektra autizma. Važno je naglasiti, da je i prije postavljanja formalne dijagnoze, dakle evidentiranja svih potrebnih simptoma za postavljanje dijagnoze autizma, i već kod same naznake odstupanja u razvoju koje inkliniraju autizmu, nužno dijete uključiti u program rane rehabilitacijske intervencije.
Gdje vidite problem s kojim se suočavaju roditelji kod nas u Hrvatskoj?
Dok liječnici traže uzrok, ako ga i nađu, nećemo naći lijek, jer je to stanje, ali ćemo moći preventirati. Mi u Hrvatskoj već debelo kasnimo za tim, a to je stvoriti podršku koja je primjerena. Prije svega, premalo je stručnjaka. Za dijagnosticiranje autizma, za nošenje s njim, kao i za tretman, trebamo imati multidisciplinarne specijaliste, pedijatre koji to obično prvi uoče, pa do stručnjaka za ranu intervneciju, psihologe koji će znati procijeniti, a ne samo prepoznati autizam, nego i kognitivne sposobnosti djeteta, zatim defektologe, dakle edukacijske rehabilitatore i logopede, ali ne bilo koje. To su stručnjaci koji trebaju imati još dodatna znanja i veće iskustvo u prepoznavanju, jer autizam se nikako drugačije ne dijagnosticira nego promatranjem ponašanja. Tu nema neke biomedicinske pretrage kojom se mogu izmjeriti određeni parametri. Dijgnostičar, stručnjak za autizam mora znati što je normalan i prosječan obrazac ponašanja za neku dob i prepoznati odstupanja koja idu u spektar autizma ili pripadaju nekom drugom komunikacijskom ili intelektualnom poremećaju, ili su oba uključena. Dakle, nedostaje nam stručnjaka i ustanova u kojima će roditelji moći brzo, pouzdano i besplatno dobiti stručnu dijagnozu, a ne samo dijagnozu koja se postavlja od treće ili četvrte godine i nadalje. Ako roditelj u prvoj ili drugoj godini primjećuje odstupanja, treba započeti s ranom intervencijom, a ne čekati da se svi simptomi pojave, a za to nam trebaju i stručnjaci i institucije. Naši su roditelji, na žalost, izloženi dugim listama čekanja dok dođu negdje na dijagnostiku, a pogotovo oni koji ne žive u Zagrebu nemaju gdje otići kako bi ih netko podučio i radio s njihovom djecom. Jako je važna podrška roditeljima u ranoj intervenciji, u smislu poduke i davanja tzv. alata kako i na koji način trebaju raditi sa svojim djetetom, te podrška kako bi se naučili nositi s takvom situacijom. Te roditelje treba osnažiti i objasniti im što se dešava s djetetom, učiniti ih kompetentnim za dobar odgoj, ali i da budu jaki kao osobe. Njima treba i podrška za odmor. Osim da ih učinimo partnerima u tretmanu, oni su prvenstveno roditelji. Trebamo razviti sustav, ekipirati stručne timove, obrazovati učitelje. Kada u školi imaju suradnika koji je završio smjer socijalne pedagogije, a ne rehabilitacije, on nema niti jedan sat nastave iz autizma. To je kao da profesor povijesti predaje biologiju. Što znači primiti dijete u školu ako će svih osam godina školovanja biti frustrirano? Inkluzivni odgoj i obrazovanje podrazumjeva više od pukog pribrojavanja drukčijih istima. Inkluzija podrazumijeva dobrobit za sve i ne smije se odvijati na štetu bilo koga, a to znači da učitelj mora dobiti znanje i pomoć kako bi kvalitetno podučavao učenika s posebnim potrebama, da učenik s posebnim potrebama ima dobar, i posebno za njega kreiran program, kao i da drugi učenici u inkluzivnom razredu nisu zakinuti ili opterećeni zbog učenika s npr. poremećajem iz spektra autizma iz svog razreda.
U posljednje vrijeme stalno se govori o hiperaktivnosti i poremećajima u ponašanju. Ne mogu se oteti dojmu, da se taj termin uvriježio i da se danas puno češće spominje u raznim kontekstima, pa čak i kad je dijete nestašno i zaigrano. Molim Vas objasnite nam, onako laički, kakav je to poremećaj i kako ga detektirati. I naravno, ono najvažnije kako raditi s djetetom koje ima dijagnosticiran ADHD?
Da, dobro ste to primijetili. Jako je „u modi“. To me podsjeća na priču s adrenalinom; više nitko ne govori „ovo je interesantno, uzbudljivo, napeto“, nego, sve je „adrenalin“. Tako smo imali i poplavu stresa; sve je bilo stres ili stresno. Takvo pojednostavljenje ili krivo nazivanje nekog stanja izrazom koji je čisto pretjerivanje, može nas smetati, ali nije štetno niti opasno za okolinu.
Proglašavanje djeteta hiperaktivnim, bez utemeljenja u stručnoj procjeni, pogrešno je. Hiperaktivnost je postao trendovski termin. Čim je dijete malo nestašno, i svaki njegov nemir, nazivaju hiperaktivnošću, a to je loše. Međutim, više je pogrešno i štetno ne prepoznati hiperaktivnost, odnosno poremećaj pažnje, jer to ima za posljedicu ne poduzimanje ničega kako bi se djetetu, odnosno učeniku pomoglo da se bolje usredotoči, da lakše usvaja nova znanja i da izbjegne stalne frustracije zbog obuzdavanja i neuspjeha. ADHD je poremećaj pažnje i hiperaktivnost. Jako je bitno prepoznati i znati njegove simptome da bi se prestalo pričati kako je dijete neodgojeno, razmaženo, da nešto neće i da nije zainteresirano. Kada se ustanovi ADHD, a to dijagnosticira psiholog, tada se mora voditi računa o tome da takvo dijete uči drukčije, doživljava stvari na drugi način i da njegovu pažnju morate zaokupirati na drukčije načine.
Preporuka za roditelja je, čim prije dijagnosticirati ADHD i ne prepustiti dijete kolokvijalnom etiketiranju. Roditelj mora biti strpljiv beskrajno više nego inače, mora prihvatiti dijete takvo kakvo je, mora znati zašto je njegovo dijete takvo, jer njegov neurološki sustav radi drukčije. Ta djeca su napeta, svjesna da su drukčija, imaju nisko samopouzdanje i osjećaj neuspješnosti. Oni znaju da su drukčiji, a ne mogu si pomoći. Izuzetno je važno biti strpljiv i voljeti ih takve kakvi jesu. Treba izbjegavati napetosti, prevenirati neuspjehe, živjeti u vrlo rutinskom i strukturiranom okruženju, izbjegavati nekakve ad hoc odluke, kaotične okolnosti. Ta djeca moraju se više odmarati, u toku dana trebaju imati mir i jasnoću kako bi prepoznala u čemu su dobra. Ako učitelj to ne prepozna, i ako druga djeca to ne prepoznaju, dijete će biti svaki dan izloženo mobingu. Također treba prepoznati teške situacije i nastojati ih izbjći, kao i preventirati njihove posljedice (previše podražaja, preteški zadaci, krivo postavljeni zadaci i sl…). Treba pronaći načine za poboljšanje samopouzdanja (uspješnost, pohvala, osvješćivanje i naglašavanje pozitivnosti, postignuća) i osjećaja discipline (poticati, kontrolirati i nagrađivati organiziranost i disciplinu). Učitelje treba čim više educirati, usmjeriti ih da pozorno prate djetetov rad, daju pozitivne povratne informacije te da budu fleksibilni i strpljivi.
Osjetljivost društva, također je jedna od važnih stavki kada se priča o osobama s posebnim potrebama. Imam osjećaj da se danas na tome dosta radi, ali da je društvo, u cjelini, još uvijek nedovoljno senzibilizirano za probleme osoba s posebnim potrebama. Na koji način pomoći takvim obiteljima?
Osjetljivost društva je jako važna. Danas je društvo puno senzibiliziranije nego što je prije bilo. I zaista se mnogo napravilo do sada. Mislim da se i u medijima dosta o tome priča. Nitko se ne rađa zločest i diskriminirajuće ili neprijateljski raspoložen prema drugim ljudima, ali ljudi se obično boje onoga što ne poznaju, što je drukčije, i stvaraju stereotipe, kao i odbojnosti. Stvaraju krive stavove, odnosno zaziru ili su distancitrani od onoga što ne poznaju. Zato je sva medijska pažnja koje je u zadnje vrijeme posvećena tome dobra. Osobno mislim da bi možda trebalo raditi na dručiji način. Tu prvenstveno mislim na manifestacije humanitarnog karaktera koje se pojačavaju oko Božićnih blagdana, i za koje ponekad nisam sigurna koga promoviraju, celebrityje ili osobe kojima su namijenjene. Ali to je možda samo moj cinični stav, zbog godina uronjenosti u tu ranjivu i marginaliziranu skupinu. No, znam da to bombardiranje sa skupljanjem novca za ove ili one nije dobro. Senzibilizacija i mijenjanje stavova ne postiže se tugaljivim pričama i traženjem novca kojeg bi trebale dati institucije i sustav. Potrebno je više obrazovno popularnih emisija (ima ih, ali nedovoljno) u kojima će se prikazati životi obitelji koje žive s djetetom s teškoćama, a da to nisu istovremeno neke tragične i melodramatične priče. Da je to npr. priča iz razreda u kojoj je učenik s autizmom, ADHD-om ili cerebralnom paralizom, priča njegovih prijatelja iz razreda, učiteljice, mame, drugih roditelja djece tipičnog razvoja…
Puno se govori o djeci s posebnim potrebama, pa su se i zakoni promijenili. Smatram da je jako važno da ta djeca budu prisutna u vrtićima i školama, ali ne na način da se dijete samo ugura u vrtićku grupu ili školu, već da pripremimo i ustanovu i dijete za to. Ako se to ne napravi ispravno, onda se može samo stvoriti prostor za stereotipe, odbijanje, okrutnosti i neprihvaćanje. Treba urediti sustav podrške od vrtića, škole, srednje škole pa sve do zapošljavanja. Kada se dijete već u vrtiću susreće s djetetom koje ima autizam, ono će drukčije odrastati, naravno, ako će to dijete s autizmom imati pravu podršku. Kada će mame, dok čekaju svoju djecu, međusobno razgovarati i s onom mamom koja ima dijete s autizmom, imat će priliku odbaciti ili ne stvarati predrasude, postati senzibliziranije i u skladu s tim odgajati svoju djecu koja nemaju teškoća u razvoju. To su stvari koje su poželjne i koje mijenjaju percepciju.
U zdravom društvu, Udruge bi trebale biti korektiv i nadogradnja institucijama, a ne zamjena za institucije. Ne bi trebale nuditi ono što su institucije propustile ponuditi, ili zakidati pa to „prepuštati civilnom društvu“. To je krivo shvaćanje deinstitucionalizacije …. I vi kao pojedinac trebate dati podršku takvim lju-dima i razumjeti ih. Često nam roditelji kažu kako je teška spoznaja da imaju dijete koje je drukčije, koje ima autizam, ali još teže se nose s činjenicom da su osuđivani u javnosti, jer ljudi to ne prepoznaju, već misle kako je dijete neodgojeno ili nešto slično tome. Dakle, treba nam društvo sa sustavom podrške, od dijagnostike do školovanja i stanovanja u zajednici izvan roditeljskog doma, ali uz primjerenu podršku.
Mi kao pojedinci trebamo pokazati razumijevanje, interes, empatiju, prihvaćanje, a ne sažalijevanje. Trebamo pokazati suosjećanje; to je empatija – kad pomisliš i kažeš: „to se moglo i meni, i svakom dogoditi“, (a ne „jadan ti“ … jer to je sažaljevanje) ili „razumijem, pokušavam razumjeti“, „reci mi kako ti mogu pomoći“…. Dakle, na isti način kao što i inače pokazujemo naklonost, prijateljstvo, civiliziranost, uljudbenost (pokušavam izbjeći riječ humanost jer me to asocira na sažaljivi karitativni pristup)… A kad na ulici, u parku, u trgovini ili tramvaju vidite dijete koje viče, ili udara oko sebe, urla, grize, baca se, ili ne radi ništa od toga, ali se uopće ne osvrće na majčine upute …nemojte gledati s čuđenjem i osuđivanjem tipa „kako ste ga odgojili“ „kako ga ne možete smiriti“. Znate, kada se dijete s očitom invalidnošću čudno ponaša, onda svi osjećamo empatiju prema skrbniku tog djeteta, a autizam laiku nije vidljiv… E, tada pogledajte majku pogledom suosjećanja i ako procjenite da je time nećete još više povrijediti, pitajte „mogu li vam pomoći?“ …ili kažite nešto pristojno, podržavajuće i utješno….
S obzirom da je ERF jedna od najeminentnijih ustanova na području logopedije, edukacijske rehabilitacije i socijalne pedagogije, međutim tu su i druge ustanove i poliklinike gdje se ljudi obraćaju, jeste li imali slučajeva da su postavljene krive dijagnoze, da su ljudi došli ogorčeni i obeshrabreni s obzirom na, u krajnjoj liniji, neugodna iskustva koja su imali u drugim ustanovama.
Imamo raznih iskustava, od krivih dijagnoza do nepostavljenih dijagnoza. Činjenica je da svi favoriziraju dolazak na dijagnostiku u naš Centar pri fakultetu, i to iz više razloga. Da, imali smo slučajeva kada su roditelji dolazili s krivim ili „čudnim“ dijagnozama, no nije to nešto neočekivano i neobjašnjivo. Više od toga treba nas zabrinuti činjenica da mnogi roditelji dolaze ogorčeni i obeshrabreni, očajni zbog onoga što su prošli, prije dolaska do nas, tražeći dijagnozu, odnosno, sve ono što i kako su dobili neki nalaz, dijagnozu, tumačenje nalaza i onog što ta dijagnoza predstavlja… Tu ne smijemo generalizirati ustanovu već pojedinca. Nastup i odnos stručnjaka u svom radu, od izuzetne je važnosti. Način na koji će objasniti roditelju, iako profesionalnost nalaže određene standarde ophođenja, ipak je pod utjecajem osobnosti pojedinca. On može biti savršen stručnjak, ali mora imati i komponentu empatije, kao i ljubaznog pristupa. Da, znamo dobivati neprecizne i krive dijagnoze, ali nije to često. Te neprecizne dijagnoze možemo opravdati ako je dijete još jako malo. Naša iskustva su takva da stručnjaci znaju prepoznati, ali ne imenuju uvijek ispravno. Je li to od straha da ne pogriješe, dakle iz opreznosti, ili je davanje dijagnoze koja je čisti eufemizam, primjerice „ dijete nema autizam već poremećaj senzorne integracije“. Poremećaj senzorne integracije je vrlo čest u djece i odraslih osoba s autizmom, ali to je samo „mali dio autizma“. Kad se taj senzorni deficit ublaži tretmanom, i dalje ostaje autizam tj. smanjene socijalno-komunikacijske sposob- nosti, ograničeni ponavljajući obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti. Postoji još jednan mit o tome što se kod nas događa. Naravno da je naš fakultet u prednosti jer smo otvorili i centar za rehabilitaciju. Imamo jedanaest dijagnostičkih kabineta koji rade samo dijagnozu, koju treba kasnije potvrditi i komisija. Imamo jako duge liste čekanja, jer ne radimo na normu, pa da moramo primjerice dvadesetero djece pregledati u jednoj smjeni. Nama je primarna nastavna i znanstveno-istraživačka djelatnost. Dijagnostiku radimo samo jedan dan u tjednu i ne možemo raditi više od toga, jer bi to bilo na štetu satnice predviđene za nastavu. Naravno da nam iskustvo ovog praktičnog (ne volim izraz kliničkog) rada koristi u nastavi i naši studenti imaju prilike i tu učiti, a mi imamo prilike, osim podučavanja studenata neposrednom rehabilitacijskom radu, raditi i istraživanja. No ne uspijevamo onoliko koliko bismo željeli i koliko je potrebno. Iako u drugim gradovima, naši bivši studenti i stručnjaci drugog profila rade dobru dijagnostiku, problem je što ipak često preporučuju roditeljima dolazak na naš fakultet. Zamislite koliko je to naporno roditelju koji iz drugog grada doputuje u Zagreb s djetetom koje, nakon četiri sata putovanja, dođe na testiranje. Obično roditelji moraju povesti sa sobom i drugo dijete ili svu ostalu svoju djecu, ili ih moraju ostaviti nekome na čuvanje, ili izostaju s posla… Zašto ih naši kolege iz drugih gradova ipak šalju u Zagreb na ERF? Jer kažu kako komisije vjeruju samo našim nalazima. I to je ono što se treba promijeniti, jer imamo stručnjake, a oni i dalje šalju roditelje na ERF. Zbog toga imamo i duge liste čekanja. Zaista nas bole te liste čekanja, koje su i po godinu dana. Dijete staro dvije godine treba čekati godinu dana kako bi došlo na red. I šest mjeseci bilo bi puno, jer je to četvrtina njegovog života. Ponavljam to što ste spomenuli, ta loša iskustva roditelja, i te frustracije proizlaze iz osobnosti stručnjaka. Nije problem niti pogriješiti, jer potrebno je veliko iskustvo i znanje u razlikovanju sličnih dijagnoza. Dijagnoze se ionako preispituju, pa ih je moguće naknadno provjeravati i ako je potrebno revidirati, ali bitan je odnos stručnjaka prema obitelji. To su temelji povjerenja roditelja prema stručnjaku i polazište dobre suradnje u postizanju zajedničkog cilja…
Imaju li, po Vašem mišljenju, državne obrazovne institucije ispravan stav i način ophođenja s djecom u pogledu socijalizacije i uključivanja djece u interakciju. Primjerice, prvašići koji dođu iz vrtića, nisu svi isti i ne mogu svi reagirati isto na određene školske metode. Gdje vidite prostor za poboljšanje, što bi se konkretno trebalo napraviti kako bi se poboljšali uvjeti za djecu u školskim ustanovama?
U RH je trenutno registrirano 1.372 djece s F 84, te ukupno 1.925 osoba (Benjak 2017 HZJZ ). Ovaj mali broj nije odraz stvarnog broja, već nepostojanja jedinstvenog protokola ranog otkrivanja i dijagnosticiranja PSA i dijagnostičke supstitucije (nisu dg. kao PAS nego nešto drugo).
Naše društvo, i tu ne mislim na društvo u globalu, nego mi u Republici Hrvatskoj moramo stvoriti mnogo bolji sustav skrbi za djecu i odrasle s autizmom, kao i za njihove obitelji. Moramo imati mnogo veći broj stručnjaka koji u okviru svojih profesionalnih kompetencija imaju više znaja o PSA (pedijatri, psiholozi, psihijatri edukacijski rehabilitatori, logopedi). U vrtićima i školama mora postojati sručni suradnik koji će educirati odgajatelje u vrtiću i nastavnike u školi o tome ŠTO, KAKO i ZAŠTO BAŠ TAKO (pod „zašto baš tako“ mislim na razumijevanje karakteristika autizma), podučavati dijete kako da se igra, druži, komunicira, prilagođavati nastavne sadržaje i provjeru znanja. Trebamo stručnjake koji će pružati podršku roditeljima djece s PSA, koji će objasniti i senzibilizirati roditelje druge djece u inkluzivnom vrtiću i školi.
Moramo imati dostupnu kvalitetnu i besplatnu podršku za djecu i roditelje, već od vremena prve zabrinutosti pa do postavljanja dijagnoze ili sumnje u PSA, što je (suspektnost) također indikacija za ranu intervenciju. Mi nemamo razvijen sustav rane dijagnostike (čeka se mjesecima), nemamo ranu intervenciju (nedostupna je i nedostatna; roditelji plaćaju, a često to što plaćaju i nije primjereno…), dakle, uvjete za rano otkrivanje i ranu intervenciju, prije uključivanja u vrtić (male skupine educiranih odgajatelja). Trebamo imati asistenta koji radi puno radno vrijeme samo u jednom centru i koji je stalno dostupan, a ne jednog asistenta predviđenog za više vrtića i škola). Trebamo stručne suradnike odgovarajuće struke, edukacijske rehabilitatore, službe sustava podrške roditeljima, od edukacije za kompetentnije roditeljstvo za djecu s autizmom, grupe podrške roditeljima, do omogućavanja odmora, odnosno zbrinjavanja dijeteta ili odrasle osobe na sigurnom mjestu za kratko vrijeme (respite care), službe za pomoć u kući, mobilnu stručnu podršku u školama…
Zahvaljujemo prof. dr. sc. Jasmini Frey Škrinjar, profesorici na Edukacijsko – rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu na odvojenom vremenu.
O autizmu se u zadnje vrijeme počelo više pričati, ali ipak nedovoljno. Toliko je još ljudi koji uopće ne znaju što je autizam i koji su simptomi, a da ne govorimo o roditeljima koji ne znaju što napraviti kada primjete odstupanja u ponašanju svog djeteta, zbog straha, neznanja i mnogih drugih razloga. Tu su i predsrasude drugih ljudi zbog kojih je roditeljima djece s autizmom još teže. Zamislite koliko je jednom roditelju teško kada sazna da ima dijete s autizmom; pa zar mu trebamo još više otežati?
I zato, apeliramo na medije, da porade na senzibiliziranju javnosti o ovoj temi o kojoj se još uvijek premalo govori i da šire poruku kako djeca s autizmom, kao i njihovi roditelji, trebaju pomoć, razumjevanje i prihvaćanje.
Podsjećamo da je Kiehl’s, na lokalnoj razini u Hrvatskoj, pokrenuo projekt kako bi podigao svijest o autizmu, pomaganju i ukazivanju na problem s kojim se osobe s autizmom susreću.
A sljedeći put kada vidite dijete koje se ponaša neprimjereno u parku, u tramvaju ili negdje drugdje nastojte pokazati razumijevanje prije nego osudite i dijete i roditelja. Stvorimo ovaj svijet boljim mjestom za život, informirajmo se i pokažimo razumijevanje.
Razgovarala: Ana Mišić
